Un’alleanza per curare la Nodding Syndrome in uno dei Paesi più svantaggiati del mondo: Amref la presenta in occasione della Giornata mondiale delle malattie neglette. Grazie all’alleanza, sono 3.121 i pazienti attualmente in cura. La storia di una delle più giovani vittime. Parla la mamma, dopo aver perso tre figli.

Le malattie tropicali neglette colpiscono oltre un miliardo di persone in 149 Paesi del mondo, ma l’ombra che le ricopre ci dimostra che, nonostante gli straordinari progressi che la medicina e la scienza hanno fatto negli ultimi decenni, la strada è ancora lunga.

Parla Mariam, la mamma di una delle più giovani vittime della Sindrome di Nodding in Sud Sudan, dopo aver perso tre figli, di questa stessa malattia: “Sappiamo così poco della malattia; cosa fare, cosa evitare. È straziante”.

Diversi anni dopo la sua prima segnalazione, una forma grave di epilessia debilitante ad eziologia sconosciuta continua a tormentare le comunità nello stato dell’Equatoria occidentale in Sud Sudan, e perplime ancora l’intera comunità scientifica.

La sua classificazione è basata su una preoccupante combinazione di sintomi, tra cui un ripetitivo annuire della testa e la compromissione delle funzioni motorie e cerebrali, che costringono spesso i bambini ad abbandonare le scuole per deperire lentamente e andare incontro, sovente, ad una morte prematura.

La malattia, documentata per la prima volta in Tanzania negli anni ‘60, poi in Sudan negli anni ‘90 e nel nord dell’Uganda nel 2007, è stata recentemente definita Sindrome di Nodding, o Sindrome del dondolamento.

Il 30 gennaio 2022 si celebrerà la Giornata mondiale delle malattie tropicali neglette (NTD), un giorno dedicato alla commemorazione dei progressi compiuti nell’ambito delle NTD, pur riconoscendo le enormi sfide che rimangono relativamente al controllo, allo sradicamento e all’eliminazione di queste patologie.

In base alla definizione dell’OMS, si tratta di un gruppo eterogeneo di – attualmente – venti malattie. Tra queste, l’Oncocercosi – anche nota come Cecità dei Fiumi – a cui la Sindrome di Nodding è associata.

La diffusione delle malattie è uno dei tanti e più gravi effetti del connubio tra povertà e guerra, e il Sud Sudan, protagonista di una delle peggiori crisi umanitarie in corso, non rappresenta di certo un’eccezione.

Tra le vittime più giovani della sindrome di Nodding a Maridi, c’è Jackline Elia.

Sua madre, Mariam Philip Genti, racconta: “Ho avuto sette figli, tre sono morti di questa stessa malattia, due sono stati risparmiati e due sono attualmente malati. Uno morì all’età di sei anni e due lo seguirono, a tre. Jackline è la mia ultima nata, e ora anche lei è malata.

Nel novembre dello scorso anno, Jackline ha sviluppato complicazioni di salute che erano coerenti con la sindrome di Nodding”, continua Mariam, in relazione all’inizio del suo sospetto per le condizioni della figlia.

“L’ho portata all’ospedale più vicino, ma non l’hanno sottoposta a nessun esame. Tuttavia, a gennaio del 2021, mi sono resa conto che quando le portavano il cibo, o quando si sedeva a casa da sola, annuiva intensamente con la testa. È stato allora che ho capito”.

Mariam si chiede perché la malattia dei suoi figli sia sfuggita alla comprensione scientifica per così tanto tempo. Chiede: “Come è possibile che ora si possa curare COVID-19, eppure [loro] continuano a soffrire? Sappiamo così poco della malattia; cosa fare, cosa evitare. È straziante”.

Nel 2019 si è formata la Nodding Syndrome Alliance (NSA), un consorzio di organizzazioni, tra cui Amref Health Africa, Medici con l’Africa Cuamm, Light for the world, OVCI e SEM.

La NSA è supportata e cofinanziata dall’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo (AICS) e dalla Fondazione BAND (USA) e l’implementazione del progetto viene eseguita dall’intero consorzio: ogni partner si prende cura di un insieme definito di attività.

Inoltre, nuovi membri si sono recentemente uniti all’alleanza, sebbene non agiscano ufficialmente nel quadro della sovvenzione dell’AICS: l’Università di Amsterdam, l’Università di Anversa e CBM.

Nel corso dei suoi primi due anni di attività, l’alleanza ha già raggiunto notevoli risultati.

Tra questi, 70 volontari di comunità sono stati formati su epilessia e Nodding Syndrome, dispiegati sul territorio e supportati, e 990 persone con epilessia / NS sono state prese in carico a livello comunitario e seguite ed assistite regolarmente a domicilio.

Sono stati inoltre istituiti ed avviati 3 ambulatori per l’epilessia, con 3.121 pazienti in cura; di questi, il 92% ha dichiarato che la propria qualità di vita è migliorata, e il 96% ha assistito ad una riduzione nella frequenza delle crisi epilettiche.

3 ambulatori per l’epilessia sono stati adeguatamente equipaggiati e costantemente riforniti di medicinali. 63 minori con epilessia hanno inoltre ricevuto supporto per facilitarne il reintegro scolastico.